Στο greek-observatory και τις Ειδήσεις Σεβόμαστε την ιδιωτικότητά σας

Εμείς και οι συνεργάτες μας αποθηκεύουμε ή/και έχουμε πρόσβαση σε πληροφορίες σε μια συσκευή, όπως cookies και επεξεργαζόμαστε προσωπικά δεδομένα, όπως μοναδικά αναγνωριστικά και τυπικές πληροφορίες που αποστέλλονται από μια συσκευή για εξατομικευμένες διαφημίσεις και περιεχόμενο, μέτρηση διαφημίσεων και περιεχομένου, καθώς και απόψεις του κοινού για την ανάπτυξη και βελτίωση προϊόντων.

Με την άδειά σας, εμείς και οι συνεργάτες μας ενδέχεται να χρησιμοποιήσουμε ακριβή δεδομένα γεωγραφικής τοποθεσίας και ταυτοποίησης μέσω σάρωσης συσκευών. Μπορείτε να κάνετε κλικ για να συναινέσετε στην επεξεργασία από εμάς και τους συνεργάτες μας όπως περιγράφεται παραπάνω. Εναλλακτικά, μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση σε πιο λεπτομερείς πληροφορίες και να αλλάξετε τις προτιμήσεις σας πριν συναινέσετε ή να αρνηθείτε να συναινέσετε. Λάβετε υπόψη ότι κάποια επεξεργασία των προσωπικών σας δεδομένων ενδέχεται να μην απαιτεί τη συγκατάθεσή σας, αλλά έχετε το δικαίωμα να αρνηθείτε αυτήν την επεξεργασία. Οι προτιμήσεις σας θα ισχύουν μόνο για αυτόν τον ιστότοπο. Μπορείτε πάντα να αλλάξετε τις προτιμήσεις σας επιστρέφοντας σε αυτόν τον ιστότοπο ή επισκεπτόμενοι την πολιτική απορρήτου μας.

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να βελτιώσει την εμπειρία σας.Δες περισσότερα εδώ.
Κόσμος

«Έφυγε» από γηρατειά 19χρονη που έπασχε από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford progeria

Τα βίντεό της στο TikTok έχουν εμπνεύσει ανθρώπους σε όλο τον κόσμο και ο λογαριασμός της είχε συγκεντρώσει περισσότερους από 269.200 ακολούθους.

Η ίδια καταγόταν από τη Νότια Αφρική και έπασχε από μια ανίατη ασθένεια που την έκανε να γερνάει οκτώ χρόνια για κάθε ένα χρόνο της σύντομης ζωής της.

Τι είναι η προγηρία

Η Beandri έπασχε από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford (προγηρία), μια σπάνια ασθένεια που προκαλεί στα παιδιά γρήγορη γήρανση, με ρυθμό οκτώ έως δέκα φορές ταχύτερο από τον κανονικό.

Οι γιατροί είχαν πει στη Beandri ότι δεν θα ζούσε μετά τα 14, τελικά όμως νίκησε τις πιθανότητες και η ιστορία της έκανε αίσθηση στο διαδίκτυο.

Μόλις πριν από δύο μήνες η έφηβη που ζύγιζε μόλις 12 κιλά υποβλήθηκε σε εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς και ανάρρωνε καλά και ήταν αποφασισμένη να δει τα Χριστούγεννα με τους γονείς της.

Μόνο ένα στα 4 εκατομμύρια μωρά γεννιούνται με την ανίατη ασθένεια η Beandri ήταν μόνο μία από τους 200 γνωστούς πάσχοντες στον κόσμο και η τελευταία στη Νότια Αφρική που πέθανε από την πάθηση.

Ήταν στενή φίλη με τον πάσχοντα Ontlametse Phalatse, ο οποίος πέθανε πέρυσι από τη μετάλλαξη σε ηλικία 18 ετών και ήταν ο μόνος μαύρος πάσχων στη Νότια Αφρική.

Η μητέρα της Beandri, Bea, επιβεβαίωσε στη σελίδα της κόρης της στο Facebook ότι έχασε τη μάχη για τη ζωή χθες και ευχαρίστησε όλους τους θαυμαστές της παγκοσμίως που «την αγαπούν βαθιά».

Η Beandri ως σύμβολο ελπίδας

Η μητέρα της, Μπέα, επιβεβαίωσε τον θάνατο της κόρης της μέσω της σελίδας της στο Facebook, ευχαριστώντας τους θαυμαστές της σε όλο τον κόσμο για την αγάπη και την υποστήριξή τους. «Με βαριά καρδιά ανακοινώνουμε τον θάνατο της Beandri, μίας από τις πιο αγαπητές και εμπνευσμένες νέες γυναίκες της Νότιας Αφρικής, η οποία πάντα μετέδιδε ελπίδα και χαρά. Η Beandri δεν ήταν μόνο γνωστή για τη ζωντάνια και το αστείρευτο γέλιο της, αλλά και ως η τελευταία εν ζωή του σπάνιου γενετικού συνδρόμου Προγηρίας στη Νότια Αφρική», δήλωσε η μητέρα της.

Beandri Booysen: Πέθανε η 19χρονη κοπέλα που έπασχε από πρόωρη γήρανση – Συγκλονίζει η ιστορία της
Η Beandri, παρά τις σωματικές και ψυχικές δυσκολίες που αντιμετώπιζε, κατάφερε να δημιουργήσει μια μεγάλη διαδικτυακή παρουσία μέσω του TikTok, με σκοπό να εμπνεύσει και να δώσει δύναμη στους ακολούθους της, προβάλλοντας την αξία του να αποδέχεσαι τη διαφορετικότητα και να υποστηρίζεις τα άτομα με ειδικές ανάγκες.

Tags
Back to top button